Peau et soleil
Peau et soleil

Une école pour apprendre à mieux gérer son eczéma

Depuis janvier 2019, les jeunes Réunionnais souffrant d’eczéma ont leur école : un lieu unique en outre-mer pour apprendre à mieux vivre avec la maladie et gagner en qualité de vie.

Une école de l’atopie, pour quoi faire ?

Les écoles de l’atopie existent depuis une vingtaine d’années en métropole. Elles permettent aux personnes atteintes d’eczéma d’apprendre à connaître leur maladie pour mieux la vivre au quotidien.

L’Ecole de l’atopie de La Réunion a ouvert ses portes au sein du service de pédiatrie du CHU de St-Pierre le 27 avril 2019, sous la responsabilité du Dr Juliette Miquel, dermo-pédiatre et coordinatrice du projet avec la Fondation Eczéma. Objectifs : proposer aux patients un nouveau lieu d’écoute et d’accompagnement pour compléter la prise en charge médicale, les aider à faire face aux situations difficiles et aux poussées.

La dermatite atopique : qu'est-ce que c'est ?

La dermatite atopique, est une est une maladie chronique inflammatoire de la peau. Elle se développe plutôt chez les enfants en bas âge, mais peut persister parfois chez l’adolescent et chez l’adulte. Elle est caractérisée par une sécheresse de la peau associée à une forme d'eczéma : rougeurs et démangeaisons parfois intenses, vésicules et croûtes qui évoluent par poussées, détériorant parfois énormément la qualité de vie des personnes. À La Réunion, cette maladie touche 15 % des enfants.

-> À lire : En savoir plus sur la dermatite atopiqueSanté.fr

Qui peut y aller ?

L’Ecole de l’atopie s’adresse avant tout aux patients : les enfants de 0 à 18 ans atteints de dermatite atopique, quelle que soit sa forme clinique ou sa sévérité. Il suffit d’une lettre du médecin traitant ou du spécialiste pour pouvoir être pris en charge.

Elle s’adresse aussi à l’entourage des patients et notamment leurs parents, pour les aider à mieux comprendre et mieux gérer la maladie de leur enfant, leur permettre de discuter et d’échanger avec des professionnels.

C’est quoi le programme ?

L’Ecole propose des ateliers d’éducation thérapeutique collectifs destinés aux enfants, les mardis de 13h30 à 16h00. Ils sont animés par une équipe pluridisciplinaire (dermatologue, pédiatre, pneumo-allergologue, puéricultrice, psychologue et éducateur spécialisé) et organisés par groupes d’âge, sur 2 mois.

Au programme : après un diagnostic éducatif, on aborde la compréhension de la maladie, les gestes de soins du quotidien, on explique, on répond aux questions, etc. via des jeux de rôle, de la photo expression, des ateliers pratiques, parfois des ateliers individuels… À l’issue des deux mois, une évaluation permet de s’assurer que les compétences ont bien été assimilées par les patients.

Et ça marche ?

Selon la Haute Autorité de Santé (HAS), « l’éducation thérapeutique du patient participe à l’amélioration de la santé du patient (biologique et clinique) et à l’amélioration de sa qualité de vie et de celle de ses proches ».

Le Dr Miquel confirme largement ces propos : « Les patients ont remarqué :

  • une amélioration de leur qualité de vie,
  • une meilleure gestion de leur eczéma au quotidien,
  • une meilleure connaissance des crèmes à appliquer.

Certains patients dont l’état s’est nettement amélioré n’utilisent même plus de crèmes dermo-corticoïdes car ils sont mieux informés !

Ça a été très utile pour les familles et les retours sont positifs. Et je suis moi-même très satisfaite : nous vivons des moments d’échanges vraiment enrichissants avec les patients et leurs familles ».

 

Depuis le début de l’année, l’école a déjà reçu plus d’une soixantaine d’enfants de tous âges et reçoit de plus en plus de demandes.

Contacter l’Ecole de l’atopie

Service pédiatrie du CHU de St-Pierre

ecole.atopie@chu-reunion.fr

0262 35 91 61

Sources

Dermatite atopique — INSERM

Education thérapeutique du patient Haute Autorité de Santé